Ancienne championne de karaté et actuelle marathonienne, Christelle Froehlicher est engagée dans l’association ELA depuis une vingtaine d’années et chargée de développement pour l’association depuis 2013. Retour sur un combat quotidien pour ce qui représente, bien au-delà d’une cause à défendre, une part essentielle de sa vie.
Comme souvent, une rencontre est à l’origine de l’engagement de Christelle Froehlicher, ancienne championne de karaté et coach sportif, pour l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA). « En 1999, j’ai fait la connaissance d’une personne attente de cette maladie. Nous avions presque le même âge. »
La jeune femme réalise alors sa chance d’être en bonne santé, une vraie prise de conscience. Et aussi l’occasion de donner un coup de pouce à cette association qui a besoin de toutes les forces vives. « J’ai livré plusieurs batailles sportives, mais face aux combats menés par les personnes malades, j’ai réalisé que cette dimension n’était pas la même : c’est un vrai combat, pour la vie. C’est pourquoi j’ai eu envie de me mobiliser. »
Après le décès de cette personne quelques années plus tard, Christelle ressent le besoin de se remettre en question et choisit de se lancer dans son 1er Marathon des Sables. « Une quête spirituelle, une façon de faire mon deuil et de choisir un chemin plus en cohérence avec ce que je suis et ce à quoi j’aspire. »
« ELA donne un sens à toutes mes actions. »
Depuis le début, Christelle met toutes ses compétences, toutes les cordes de son arc, au service d’ELA, notamment pour « Mets tes baskets » [en école et en entreprise]. « Je suis présente dès que possible, en Alsace et ailleurs. En général, je propose des moments d’échange, de sensibilisation, de coaching : se mettre en action, stimuler la marche avec un podomètre pour les entreprises, faire courir les élèves, fédérer et sensibiliser l’opinion publique. Ces moments sont extraordinaires : une manière de laisser une empreinte de solidarité pour une cause noble et de laisser une jolie trace dans chacun de nous. »
« Mets tes baskets » : pour relativiser quand on a la chance de marcher
A l’origine, le programme a démarré dans les écoles et se déroule en deux temps. La dictée permet d’abord de sensibiliser au handicap, à la différence et à l’engagement. Celle-ci est suivie d’un moment sportif au cours duquel les enfants enfilent leurs baskets et prêtent de manière symbolique leurs jambes aux camarades qui ne peuvent plus s’en servir. Au préalable, les enfants sollicitent des personnes de leur entourage qui accepteront de récompenser leur effort sportif au profit d’ELA via un don ou une promesse de don.
En entreprise, l’objectif est de mobiliser ses collaborateurs lors d’un événement interne (convention, team building, workshop, challenge…) autour de l’opération « Mets Tes Baskets ». En les chaussant ainsi, les collaborateurs seront fédérés autour d’une cause noble et commune. Et l’entreprise transmet des valeurs fortes tout en créant du lien en interne.
Bien au delà de la notion d’engagement, ELA fait partie intégrante de la vie de Christelle, l’amenant sans aucune contrainte à toujours se remettre en cause. « Mon véritable combat, c’est ELA. Mais ce combat est loin d’être gagné. Tout comme ELA, je reste convaincue que c’est en se mobilisant que l’on vaincra cette maladie. Et c’est pour cette raison que dans tout ce que j’entreprends, j’emmène ELA avec moi, une implication dans le cœur et dans l’âme. »
ELA en quelques mots
Fondée en 1992 et reconnue d’utilité publique depuis 1996, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Parents et patients motivés se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs : aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie, stimuler le développement de la recherche, sensibiliser l’opinion publique et développer son action au niveau international.
En savoir plus : ela-asso.com
Faire un don : ela-asso.com/soutenez-ela
